Onkofundacja Alivia – organizacja pożytku publicznego z siedzibą w Warszawie, działająca na rzecz osób pełnoletnich chorujących na choroby nowotworowe. == Cele statutowe == Do celów statutowych Onkofundacji Alivia należą: ochrona i promocja zdrowia w zakresie onkologii, wspieranie działalności diagnostycznej, leczniczej i rehabilitacyjnej w obszarze onkologii, pomoc społeczna, w tym wsparcie osób niepełnosprawnych, których niepełnosprawność wynika z chorób nowotworowych lub skutków ich leczenia, działania na rzecz poprawy dostępności i standardów leczenia chorób nowotworowych, wspieranie nauki i edukacji w dziedzinie onkologii, działalność charytatywna na rzecz pacjentów onkologicznych oraz ich rodzin, reprezentowanie interesów pacjentów onkologicznych, promocja i organizacja wolontariatu. == Historia == Założycielem fundacji jest Bartosz Poliński, brat Agaty Polińskiej, u której w 2007 roku, w wieku 28 lat, zdiagnozowano zaawansowany nowotwór. Onkofundacja Alivia została założona 21 kwietnia 2010 roku, a od 2012 roku posiada status organizacji pożytku publicznego. W 2017 roku fundacja otrzymała wyróżnienie za działalność charytatywną w konkursie „Sukces Roku 2017”, organizowanym przez wydawnictwo Termedia. == Programy Fundacji Alivia == Fundacja realizuje następujące programy: Moja Alivia – platforma internetowa dla osób chorych na nowotwory i ich bliskich. Użytkownicy serwisu moja.alivia.org.pl mają dostęp do spersonalizowanych informacji o chorobie (na podstawie wypełnionej ankiety), kolejek do badań, mapy rekomendowanych ośrodków i lekarzy, a także możliwość założenia zbiórki. Program oferuje również dodatkowe formy wsparcia, takie jak darmowe porady psychologa i dietetyka, bezpłatne przejazdy taksówką, tłumaczenie dokumentacji medycznej oraz porady prawne z zakresu prawa medycznego i pracy. Alivia Onkozbiórka – program pomocy finansowej dla pacjentów onkologicznych. Fundacja wspiera m.in. zakup leków i terapii nierefundowanych przez NFZ, badania prywatne, diagnostykę, rehabilitację oraz transport do placówek medycznych. Onkosprawy – program interwencyjno-doradczy skierowany do pacjentów onkologicznych i ich rodzin. Fundacja udziela wsparcia w rozwiązywaniu problemów prawnych, organizacyjnych i formalnych za pośrednictwem telefonu i poczty elektronicznej. Baza wiedzy o raku – internetowa publikacja zawierająca informacje o aktualnych terapiach nowotworowych, lekach oraz działaniach profilaktycznych. Alivia Onkomapa – internetowy przewodnik po placówkach onkologicznych. Na portalu onkomapa.pl pacjenci i ich bliscy mogą oceniać ośrodki oraz lekarzy, a także dzielić się swoimi doświadczeniami z leczenia. Alivia Onkoskaner – serwis onkoskaner.pl umożliwiający sprawdzenie czasu oczekiwania na badania diagnostyczne (PET-CT, rezonans magnetyczny, tomografia komputerowa) realizowane w ramach NFZ w placówkach publicznych i prywatnych. Użytkownicy mogą również dzielić się informacjami o rzeczywistym czasie oczekiwania. Alivia Onkosnajper – narzędzie umożliwiające wyszukiwanie badań diagnostycznych odpowiednich dla konkretnego typu nowotworu. Program zawiera również poradnik dotyczący medycyny personalizowanej i diagnostyki genetycznej. Alivia Oncoindex – portal prezentujący dostępność terapii lekowych rekomendowanych w krajach europejskich dla pacjentów w Polsce. == Działania rzecznicze == Onkofundacja Alivia prowadzi działania rzecznicze na rzecz poprawy sytuacji pacjentów onkologicznych w Polsce, koncentrując się na zwiększeniu dostępności nowoczesnych terapii oraz poprawie jakości systemu opieki zdrowotnej. === Przykładowe działania fundacji === Kierowanie postulatów do decydentów w sprawach dotyczących funkcjonowania systemu onkologii oraz reprezentowanie interesów pacjentów w debacie publicznej. Nagłaśnianie problemów systemowych, prowadzenie kampanii społecznych oraz składanie petycji. Monitorowanie czasu oczekiwania na badania diagnostyczne w ramach NFZ, takich jak tomografia komputerowa, rezonans magnetyczny, PET-CT czy pierwsza wizyta u onkologa. Ocena dostępności refundowanych terapii onkologicznych oraz poziomu satysfakcji pacjentów. Publikacja raportów i analiz dotyczących stanu opieki onkologicznej w Polsce. Działalność edukacyjna i popularyzatorska w zakresie profilaktyki onkologicznej. === Wybrane osiągnięcia === Fundacja przyczyniła się do zniesienia limitów finansowania badań tomografii komputerowej i rezonansu magnetycznego, co skróciło czas oczekiwania na te świadczenia. W 2023 roku opublikowano sprawozdanie z realizacji Narodowej Strategii Onkologicznej oraz raport pt. Dostęp pacjentów onkologicznych do terapii lekowych na tle zmian systemowych w Polsce. W 2024 roku fundacja wystosowała apel, który został poparty przez ponad 30 organizacji, co przyczyniło się do wprowadzenia szczepień przeciwko HPV w szkołach. W wyniku działań rzeczniczych, od 2025 roku w szkołach ma zostać wprowadzona obowiązkowa edukacja zdrowotna, promująca profilaktykę zdrowotną, będącą jednym z głównych postulatów fundacji. == Kampanie społeczne == Onkofundacja Alivia realizuje ogólnopolskie kampanie społeczne i edukacyjne, mające na celu zwiększanie świadomości zdrowotnej, promowanie profilaktyki onkologicznej oraz wspieranie pacjentów chorych na nowotwory. Do najważniejszych kampanii należą: Porozmawiajmy o HPV – kampania informacyjna poświęcona wirusowi HPV, podkreślająca znaczenie szczepień w zapobieganiu rakowi szyjki macicy oraz niektórym nowotworom głowy i szyi. Jedna opcja to za mało – kampania zachęcająca pacjentki i ich bliskich do aktywnego uczestnictwa w procesie leczenia oraz zadawania pytań dotyczących dostępnych opcji terapeutycznych. Buy My Cancer – kampania, w ramach której prezentowane są dzieła sztuki stworzone na podstawie obrazów komórek nowotworowych. Dochód z ich sprzedaży przeznaczany jest na wsparcie pacjentów onkologicznych. OnkoUkraina – kampania skierowana do uchodźców z Ukrainy wymagających leczenia onkologicznego w Polsce. Wojna z rakiem – kampania mająca na celu zmianę wizerunku pacjentów onkologicznych poprzez ukazanie ich odwagi i determinacji. Głównym elementem kampanii był spot stylizowany na grę komputerową, przedstawiający walkę chorej kobiety z metaforycznym „potworem”, symbolizującym nowotwór. Chwile życia – kampania zwracająca uwagę na wysokie koszty terapii nierefundowanych, ponoszonych przez pacjentów onkologicznych. Ambasadorką kampanii była aktorka Katarzyna Warnke. Kampania otrzymała wyróżnienie w konkursie Kampania Społeczna Roku 2015. Tu i teraz – kampania zrealizowana we współpracy z Ruchem Społecznym Amazonki oraz firmą Novartis, poświęcona problemom kobiet żyjących z zaawansowanym, nieuleczalnym rakiem piersi. Pieniądze mogą pokonać raka – kampania promująca wsparcie finansowe dla podopiecznych programu Skarbonka. Została wyróżniona w konkursie „Kampania Społeczna Roku 2013” oraz nagrodzona srebrną statuetką w konkursie efektywności komunikacji „EFFIE 2014”. == Przypisy == == Linki zewnętrzne == Spot kampanii Moja Alivia . [dostęp 2024-10-11]. Spot kampanii Rak to nie koniec świata. [dostęp 2024-10-11]. Spot kampanii Buy My Cancer. [dostęp 2024-10-11]. Spot kampanii Wojna z rakiem. [dostęp 2016-02-20]. Spot kampanii Pieniądze mogą pokonać raka. [dostęp 2014-01-02]. Wywiad z Bartoszem Polińskim i Agatą Polińską na temat Onkomapy w Dzień Dobry TVN. [dostęp 2015-01-02]. Pożyteczni.pl – Przechytrzyć raka. [dostęp 2015-01-02]. Bartosz Poliński i prof. Wiesław Jędrzejczak w programie Prawy do lewego, lewy do prawego w Polsat News 2. [dostęp 2015-11-24].